Граждане Российской Федерации, больные муковисцидозом и законные представители детей, обращаются к Президенту РФ и гражданам страны с просьбой о помощи и защите от проведения незаконных опытов на пациентах с муковисцидозом. В обращении также отмечается эффективность и безопасность таргетных препаратов для лечения муковисцидоза, в том числе препарата TRIKAFTA, доступного российским пациентам благодаря фонду «Круг добра» и бюджетам регионов. Однако, в Россию ввезен контрафактный лекарственный препарат, что угрожает здоровью пациентов и заставляет обратиться за защитой прав пациентов.
# Муковисцидоз
Денис, страдающий муковисцидозом, нуждается в помощи для приобретения препарата Трикафта, который может спасти его жизнь. В своей стране этот препарат недоступен, и Денис вынужден обратиться к неравнодушным людям за помощью. Он мечтает о новой жизни без болезни и ограничений, и просит помочь ему вернуться к полноценной жизни.
Инициатива по доступу к лечению муковисцидоза для всех возрастов. Просьба подписать открытое письмо в Правительство РФ. Фонд обеспечивает незарегистрированным препаратом Трикафта® только детей до 18 лет. Взрослые пациенты остаются без жизненно необходимого лечения. Подпись может спасти 90% больных муковисцидозом. Ссылка на форму для подписи в письмо.