ОТКРЫТОЕ ОБРАЩЕНИЕ ГРАЖДАН К ПРЕЗИДЕНТУ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
Владимиру Владимировичу Путину
Уважаемый Владимир Владимирович!
Мы, граждане Российской Федерации, больные муковисцидозом и законные представители детей, больных муковисцидозом обращаемся к Вам и всем гражданам нашей страны с просьбой о помощи и защите.
Мы просим не допустить проведение незаконных опытов на пациентах с муковисцидозом!
#ВернитеМВжизнь
На сегодняшний день во всем мире муковисцидоз лечат таргетными препаратами – генными корректорами, доказавшими свою эффективность и безопасность, прошедшими доклинические и клинические испытания, производителя VERTEX PHARMACEUTICALS INCORPORATED.
Самым эффективным препаратом для лечения муковисцидоза является лекарственный препарат торговое наименование TRIKAFTA.
Патентная защита препарата действует до 2038г.
Российским пациентам недавно стала доступна терапия препаратом TRIKAFTA, кардинально изменившая жизнь больных муковисцидозом.
Оригинальный препарат закупается фондом «Круг добра» для детей и некоторыми бюджетами регионов РФ для взрослых пациентов.
На сегодняшний день и дети из фонда «Круг добра» и взрослые в регионах России получают лекарственный препарат TRIKAFTA. По нашей информации от пациентов нет никаких проблем с обеспечением оригинальным препаратом.
Благодаря фонду «Круг добра» и регионам Родина дала нам возможность полноценно и активно жить.
Мы искренне благодарны Вам за это, а также всем налогоплательщикам и бюджетам регионов Российской Федерации за обеспечение оригинальными и доказавшими свою безопасность и эффективность препаратами.
Наша вера в победу над заболеванием с помощью эффективных и безопасных лекарств, надежда на стабильное обеспечение ими находятся под угрозой.
Недавно нам стало известно, что в Российскую Федерацию ввезен контрафактный лекарственный препарат торговое наименование «ТРИЛЕКСА» элексакафтор /ивакафтор / тезакафтор + ивакафтор (производитель – Лаборатория Тютор С.А.С.И.Ф.И.А., Аргентина).
Мы считаем его контрафактом, т.к. препарат производится фармацевтической компанией Аргентины в нарушение патента и без получения согласия на его воспроизведение со стороны правообладателя VERTEX PHARMACEUTICALS INCORPORATED.
Информации о клинических исследованиях, подтверждающих, что Трилекса является эквивалентом оригинального продукта TRIKAFTA отсутствует.
В связи с этим нельзя утверждать, что Трилекса и TRIKAFTA взаимозаменяемы.
- В мире отсутствует международные публикации об опыте наблюдения врачами пациентов, применяющих Трилексу;
- Неизвестно из какого сырья (субстанции) и чьего производства оно фасуется;
- Соблюдена ли формула TRIKAFTA, которую использует производитель Трилексы в обход патента;
- Почему на сайте лаборатории указано, что Трилекса производится только для России?
- Трилекса не представлена в розничной торговле в Аргентине.
Все это порождает огромное беспокойство и множество вопросов и домыслов.
В интернете появились объявление о продаже Трилексы в России в розничных аптечных сетях. При этом в наличии препарата нет, он приходит под заказ на конкретного пациента в течении небольшого периода времени, что невозможно с учетом всех необходимых процедур по ввозу незарегистрированного на территории РФ лекарства через разрешение на ввоз от МЗ РФ.
Кроме того, препарат Трилекса в качестве благотворительной поддержки предлагают больным муковисцидозом через фонды.
Какое воздействие на здоровье пациентов и какие последствия возымеет длительное применение этого неизвестного препарата непредсказуемо.
Также недавно в ряде регионов: Костромской, Саратовской, Новосибирской, Мурманской областях, Ямало-Ненецком АО, были заключены государственные контракты на поставку лекарственного препарата Трилекса.
Фактически на гражданах Российской Федерации начались испытания контрафактного препарата Трилекса, произведенного в Аргентине!
Закупки для взрослых пациентов Трилексы уже начались и их здоровье под угрозой!
На сегодняшний день большинству детей, еще доступно лечение оригинальным препаратом TRIKAFTA обеспечивающееся фондом «Круг добра».
Но наши переживания уже связаны с тем, что, войдя во взрослую жизнь, дети столкнутся с необходимостью перехода на не доказавшее свою безопасность и эффективность лекарство Трилекса.
Мы просим защиты наших жизней и здоровья!
Не допустите проведение незаконных опытов на пациентах!
Проведите объективное расследование всех участвующих в контрафактном деле лиц.
Не отбирайте у нас снова право на жизнь!
#трикафта
#муковисцидоз
#кистозныйфиброз
#cf #cysticfibrosis
#vertexpharmaceuticals #trikafta
#трикафтадаритжизнь
#россииНужнаТрикафта
#муковисцидознеприговор
#орфанныезаболевания
#gov
#minzdravru
#dzdmos
#fasrussia
#rospotrebnadzorofficial
#roszdravnadzorru
#sledcomru
#genprocrf
#rospatent22
#tpprf
#customs_rus
